CAROLINA GARCÍA
El riesgo genético que lleva a la aparición de trastornos del
espectro autista (TEA) está en todos nosotros, según informa un estudio
publicado en Nature Genetics
que mide la relación entre los genes y estas patologías, y sus
características en la población. Según la Organización Mundial de la
Salud (OMS), 21 de cada 10.000 niños que nacen en el planeta padecen
autismo, cifras que llevaron en 2008 a declarar el 2 de abril como el
Día Mundial de esta enfermedad. En Estados Unidos, país donde la
investigación está más avanzada que en Europa, uno de cada 68 niños nace
con autismo, según nos relata Amaya Ariz, presidenta de la Asociación
de Autismo de Navarra (ANA).
“El riesgo genético de padecer estos trastornos afecta a una gama
amplia de rasgos de comportamiento y desarrollo que están presentes en
toda la población, tanto en las variantes heredadas como en las que no
se observan en los padres del sujeto”, explica el informe elaborado
por un equipo formado por la Universidad de Bristol, el Instituto Broad
de Harvard, el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) y el
Hospital General de esa ciudad. Estos resultados, según los autores,
pueden ayudar a saber que “el riesgo genético que contribuye al autismo
es un riesgo genético que está en todos nosotros y que influye en
nuestro comportamiento y comunicación social. Esto puede ayudarnos a
identificar e investigar los procesos biológicos en los niños con
desarrollo típico, los cuales están perturbados en los niños con TEA",
concluyen.
Los TEA se definen como trastornos del neurodesarrollo que se
manifiestan habitualmente en los tres primeros años de vida de un niño.
Los bebés con el trastorno pierden el contacto visual, en ocasiones
parece que no oyen y tienen algunas hipersensibilidades o cogen rabietas
excesivamente fuertes. Una conducta muy característica de los niños
aquejados por este trastorno son los comportamientos repetitivos, pero
“estos síntomas también pueden estar presentes en personas no
aquejadas”, asegura el reciente estudio.
Convivir con el autismo
Amaya Ariz, además de ser presidenta de la Asociación de Autismo de Navarra,
tiene un hijo con autismo, Mario, de siete años. Tenía dos años y ocho
meses cuando fue diagnosticado con autismo de moderado a severo. “Lo más
difícil para mí fue afrontar la dureza del diagnóstico, llegué a
quedarme sin habla”. Aríz nos cuenta que esta horrible situación le
llevó a abrir un blog (La alegría muda de Mario) que “luego convertí en libro”.
Los primeros síntomas de Mario, “que comenzaron de forma súbita”,
recalca, los recibieron a los 12 meses. “Los niños con autismo sufren
una involución. Con nueve meses Mario decía, por ejemplo, coche en
francés, miraba a la cámara, sonreía; tres meses después dejó de hablar.
A pesar de la extrañeza de su comportamiento, el pediatra nos decía que
era normal. El niño era súper cariñoso e independiente. Como a los dos
años y medio, mis padres nos dijeron que Mario necesitaba ayuda. Lo
reflexionamos y decidimos ir a hacerle pruebas neurológicas. En tres
horas ya teníamos diagnóstico: autismo”, aclara esta madre.
“Lo primero que me gustaría aclarar es que la sociedad debe parar de
decir ‘autista’ y sustituirlo por “niño con autismo”, ya que es una
palabra negativa e insultante. Tener un hijo con autismo es un
diagnóstico muy difícil de asumir, ya que te haces millones de preguntas
como, te va a querer, va a hablar, va a mirarme (...) ; pero no puedes
quedarte parado, tienes que ser capaz, como adulto, de afrontar la
situación. Estos niños no son esponjas, como otros con desarrollo
típico, no aprenden por imitación y hay que intervenir de inmediato”,
prosigue.
Ariz recomienda trabajar en las discapacidades, en el desarrollo
verbal y en el grado de aceptación. “Es fundamental empezar cuanto
antes. Y tiene que ser una intervención intensiva”. Una de las
propuestas que señala Amaya es que, efectivamente, estos niños no
aprenden de la misma manera. Por ejemplo, hay que adaptar los materiales
escolares: “Ellos aprenden a menudo a leer por ruta global, al revés
que los demás, ellos ven primero la ‘palabra’, luego la ‘sílaba’, y por
último la ‘letra’”. “Tal vez todo el trabajo que estamos haciendo ahora,
tenga un reflejo dentro de 20 años”, continúa.
Actualmente, Mario tiene siete años y puede leer, escribir y sumar.
“Y habla. Su desarrollo verbal no es completo, pero habla”, prosigue. “Y
todo esto a pesar de los tests de inteligencia que dicen que su
cociente intelectual es bajo, muy bajo. Lo que demuestra que no están
adaptados a los niños con autismo. Esto tiene que cambiar para conseguir
el mejor tratamiento. A todos los padres que pasan por una situación
similar les aconsejaría que el duelo no les impida formarse para
conseguir una interacción terapéutica con su hijo y que consigan una
buena relación con el equipo de profesionales que le tratan, es
fundamental. Yo me formé con Deletrea, en Madrid y en Estados Unidos”,
explica Ariz. Esta madre nos cuenta que desde la Asociación organizan
cursos en verano en los que se forma a padres y se hace intervención
terapéutica intensiva a los hijos. Y en Navarra cuentan con 15
psicólogos especialistas, aunque no es así en todas las comunidades.
Un vídeo para comprender mejor el autismo
Con motivo del Día Mundial del Autismo el pasado 2 de abril, y con el
objetivo de sensibilizar a la sociedad y difundir cómo entender estos
trastornos, la productora digital Caring Books
ha creado un relato didáctico e interactivo para menores de entre 3 y 6
años, en formato app, que puede ser entendido por cualquier niño.
La historia, titulada ‘Bruno & Pumballoo: El concierto’, está
protagonizada por los personajes habituales de estos relatos animados:
un niño que padece una alergia alimentaria, un camaleón y unos seres
mágicos que ayudan a cualquier pequeño con alguna enfermedad, trastorno o
circunstancia especial. Además, este cuento concreto presenta a un niño
con autismo, Raúl, quien dentro de la historia es capaz de memorizar la
partitura que están ensayando en grupo y demuestra que sus dificultades
no son impedimento para convivir y realizar actividades junto a otros
niños. Adicionalmente a esta historia interactiva, la app cuenta con una
versión adaptada a pictogramas, con el objetivo de que los niños con
autismo también puedan comprenderla.
“En definitiva, es un vídeo que explica a los niños neurotípicos qué
es el autismo a los más pequeños sin mencionar la palabra autismo. Que
promueve que todos somos diferentes. Pero también les encanta a los
niños con autismo. Yo se lo puse a mi hijo, y se quedó pensando, no sé
si más o menos de lo que yo creo, pero creo que le tocó hondo”, concluye
Ariz.
EL PAÍS, Miércoles 20 de abril de 2016
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