BEATRIZ PORTINARI
"Somos celíacos y pagamos a nueve euros el kilo de nuestro pan. Ya va
siendo hora de que todos nos enteremos de que tenemos el mismo derecho
que los demás a comer pan, pasta, cereales y galletas a un precio
lógico. ¡Por favor! ¡Qué en mi caso somos familia numerosa! Y nadie nos
tiene en cuenta. Tengo 13 años; hace cinco que fui diagnosticada y no
entiendo por qué mi comida tiene que ser más cara". Sandra,
estudiante de instituto y bloguera celíaca, subraya, en el Día Nacional
del Celíaco, una de las principales reinvindicaciones de los que sufren
esta enfermedad. Su activismo a través de las redes es una forma de dar
a conocer el día a día de una adolescente con celiaquía, como sus dos
hermanos y su madre. En su caso, además, no presentaba síntomas
aparentes y con anticuerpos negativos. De ahí que el diagnóstico tardase
mucho más en llegar y que hasta los ocho años pudiera probar algunos de
los alimentos que hoy le están vedados. Trigo, cebada, centeno y avena
son sus principales enemigos, pero también cualquier alimento que haya
estado en contacto o sea elaborado con estos cereales.
La Enfermedad Celíaca (EC) no es una alergia ni una intolerancia,
aunque existen alérgicos e intolerantes al gluten. Es un trastorno
multisistémico (afecta a varios órganos, no solo al sistema digestivo)
de naturaleza autoinmune que surge en pacientes genéticamente
predispuestos ante la presencia de la proteína del gluten. Esto provoca
que las vellosidades del intestino se vean dañadas, no sean capaces de
absorber los nutrientes y a su vez derive en otras enfermedades
asociadas. Sandra lo describe así: "El gluten es como una lija: cada vez
que pasa por mi mucosa intestinal, la daña. Da igual la cantidad de
gluten que coma, por poco que sea, esa mucosa se estropea, me duele, me
aparece anemia, me sangra la nariz, el tiroides deja de funcionar... Los
médicos me han dicho que también puede aparecer diarreas o
estreñimiento, osteoporosis, dermatitis herpetiforme, vómitos e incluso
desarrollar algunos tipos de cáncer".
La única cura que existe hoy por hoy es una dieta libre de gluten,
aunque por los precios de estos productos cualquiera diría que es una
enfermedad solo apta para ricos. La madre de Sandra, Lucía Gemma
Fernández, es la presidenta de la asociación Celíacos en Acción
y sabe lo que supone tener cuatro miembros de la familia que no pueden
consumir gluten. "El problema de la enfermedad celíaca es que se
manifiesta de forma distinta en cada persona. Mi hijo mayor no crecía,
tenía el abdomen inflamado; en Sandra se manifestaba con hemorragias
nasales y problemas de tiroides y la pequeña sufría diarreas. Yo también
soy celíaca y si en una familia con solo un enfermo la cesta de la
compra supone 1.500 euros más al año, imagínate cómo es en una familia
numerosa. Por eso, pedimos a los partidos políticos
que nos protejan obligando a que los precios de alimentos sin gluten
sean más baratos. Somos el único país europeo, con Alemania, que no
financia estos productos. Al final, como dice mi hija, compramos el pan a
precio de gamba".
¿Cómo detectar la celiaquía?
Se estima que en España vive casi medio millón de celíacos -sin datos
estadísticos porque no existe un censo oficial- y que en los próximos
años, uno de cada 80 recién nacidos sufrirá esta enfermedad. Si un 1% de
la población son celíacos y un 6% son intolerantes o sensibles al
gluten encontramos un 7% de la población afectada, con un ratio de un
caso cada 70 en población infantil y uno cada 350 en adultos. En Reino
Unido, un reciente estudio realizado por la organización Coeliak
UK detectó que un 1% de la población podría sufrir la enfermedad y un
24% no estar diagnosticada. El estudio pionero se realizó en
colaboración con farmacias que ofrecían gratuitamente hacerse una prueba
a pacientes diagnosticados con problemas intestinales para saber si
sufría celiaquía. De 554 personas que participaron en el análisis, un
9,4% dieron positivo en Enfermedad Celíaca, de los cuales un 65% eran
mujeres.
Un diagnóstico precoz evita problemas a largo plazo y aquí es clave
tener en cuenta antecedentes en la familia para sospechar que la
celiaquía se puede manifestar en los hijos. "La multiplicidad de
síntomas en los niños pequeños hace que la enfermedad se pueda
enmascarar. Por suerte, los pediatras contamos cada vez con mayor
conocimiento de esto y tenemos más pruebas para detectarlo", explica
María Jesús Pascual, pediatra y gastroenteróloga especializada en
Enfermedad Celíaca del Hospital Nisa Pardo de Aravaca de Madrid. Si los
padres observan algunos de los siguientes síntomas, afirma la doctora,
es motivo para visitar al médico: " Si el niño no crece, no engorda
correctamente , pero tiene el abdomen hinchado -síntoma de
malnutrición-, o sufre diarreas o estreñimientos prolongados en el
tiempo, dolor abdominal de repetición, falta de apetito... nos hace
pensar que puede sufrir celiaquía. Otras veces son niños irritables,
huraños o con poco pelo porque el hierro no se absorbe. Todo eso se debe
diagnosticar rápido mediante análisis de sangre, estudios genéticos y
en último caso biopsia intestinal".
La moda del sin gluten
La reclamación de las asociaciones de afectados
por la celiaquía -que este sábado han convocado una manifestación a las
17.30 horas desde la Plaza de Colón- pide al Gobierno que sea, que
reconozca los derechos de los enfermos diagnosticados a productos de
primera necesidad. Luego está la moda de no consumir esta proteína
alegremente, como si pudiera tener algún beneficio para los no celíacos.
El hecho objetivo es que no es perjudicial ni es necesario retirarlo,
como advierten los expertos.
Desde la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca
se analiza el aumento del diagnóstico -sobre todo en países del Norte
de Europa, donde se puede doblar la prevalencia de la enfermedad- y del
miedo al gluten. "Sí se puede hablar de aumento de casos, pero no de una
pandemia. En los próximos años probablemente observemos un aumento
mayor porque el diagnóstico se agiliza y cada vez conocemos mejor los
síntomas que esconden la enfermedad porque no son necesariamente
intestinales. Los médicos no podemos esperar a que llegue un enfermo con
todos los síntomas manifestados: hay que relacionar y buscarlo" -afirma
Fernando Fernández Bañares, presidente de la SEEC y digestólogo del
Hospital Universitari MútuaTerrassa. "La dieta sin gluten es la única
medicina que tenemos hoy por hoy para los celíacos, pero no tiene
beneficios demostrados en el resto de la población. Los grupos de riesgo
que deberían hacerse las pruebas y llevar una dieta sin gluten son los
familiares de enfermos celíacos y pacientes de enfermedades autoinmunes
como diabetes, tiroiditis y hepatitis autoinmune o de trastornos
genéticos como Síndrome de Down, Síndrome de Turner o de Williams",
describe el doctor.
La moda antigluten sin diagnóstico no deja de ser un capricho. Si hay
un sector de la población que quiere pagar el pan "a precio de gamba"
de forma voluntaria es asunto suyo. Los enfermos celíacos quieren
simplemente comer pan y galletas sin que suponga no llegar a final de
mes.
EL PAÍS, Viernes 27 de mayo de 2016
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